• Définition : qu’est-ce-que les soins palliatifs ?

      Les soins palliatifs concernent les personnes, de tous âges, atteintes d’une maladie grave en phase avancée ou terminale, évolutive et mettant en jeu le pronostic vital. Les patients peuvent souffrir d’un cancer, d’une maladie dégénérative, du sida ou de tout autre pathologie liée à une insuffisance fonctionnelle décompensée (cardiaque, respiratoire, rénale). Les soins palliatifs ont pour objectif d’améliorer le confort et la qualité de vie et de soulager les symptômes : ce sont tous les soins d’accompagnement physiques, psychologiques, spirituels et sociaux envers des personnes et leur entourage.

• Pourquoi une journée mondiale des soins palliatifs ?

    Tous les ans, des millions de malades en phase terminale éprouvent des douleurs et une détresse inutiles, parce qu’ils ne connaissent pas les soins dont ils ont besoin ou bien ne peuvent pas y accéder. Des soins palliatifs de grande qualité ont pour objectif de prendre en charge les besoins de la personne dans leur globalité : ils peuvent apporter une réponse à la souffrance des personnes malades ou en fin de vie ainsi qu’à leur entourage.
Parce que la question de la fin de la vie nous concerne tous, parce que nous voudrions tous pour nous-même, et pour ceux que nous aimons une fin de vie paisible et confortable, la journée mondiale des soins palliatifs chercher à mobiliser chacun et chacune, sur les cinq continents, pour :
Affirmer notre volonté de rendre les soins palliatifs plus accessibles partout dans le monde, en expliquant les problèmes qui empêchent cet accès aujourd’hui. Nous voulons influencer ceux qui font l’opinion publique et ceux qui définissent les programmes de santé et ceux qui les financent.
Augmenter la prise de conscience et la compréhension des besoins — médicaux, sociaux, pratiques, spirituels — des personnes qui vivent avec une maladie terminale et celle de leurs familles. Expliquer comment les soins palliatifs peuvent transformer la vie des gens et montrer comment ils aident à répondre à ces besoins.

• Battre en brèche certaines idées reçues

      La journée mondiale des soins palliatifs est l’occasion de faire reculer les clichés qui circulent sans raisons. Notre but n’est pas d’aider une personne à mourir, mais plutôt d’aider les malades à vivre de la manière la plus confortable possible avec leur maladie. Les malades sont des personnes vivantes à part entière et non pas des patients en sursis ou des mourants.
Les soins palliatifs ne se limitent pas simplement au soulagement de la douleur et des symptômes, bien que ce soit là une partie très importante des ce type de soins. La démarche palliative une approche holistique (globale) qui respecte les désirs des individus et qui les aide de façon la plus adaptée possible, au plan personnel mais aussi culturel.
Les soins palliatifs ne sont pas lourds à mettre en œuvre : ils sont flexibles et adaptables. Dans beaucoup de situations, les soins peuvent êtres pratiqués à la maison, par exemple grâce au soutien à domicile d’un professionnel spécialisé ou d’un bénévole formé.
Les soins palliatifs ne sont pas nécessairement coûteux. Il y a des médicaments bon marché, des traitements et des manières de procurer du soutien qui peuvent transformer la qualité de vie d’une personne. Mais ces connaissances doivent être partagées, et la mise en place et le fonctionnement de tels programmes doivent être financés.

• Historique de la Journée mondiale des soins palliatifs

     La Journée mondiale des soins palliatifs et des soins palliatifs a été célébrée pour la première fois en 2005 par une coalition d’organisations de soins palliatifs du monde entier. Il a été créé pour sensibiliser à l’importance des soins palliatifs et pour plaider en faveur d’un meilleur accès à ces services pour les personnes atteintes de maladies limitant l’espérance de vie.

Depuis sa création, la Journée mondiale des soins palliatifs est devenue un mouvement mondial, avec des événements et des activités se déroulant dans les pays du monde entier. Il sert de plateforme permettant aux professionnels de la santé, aux décideurs politiques, aux patients et aux défenseurs de se réunir et de relever les défis et les opportunités dans le domaine des soins palliatifs.

Chaque année, la Journée mondiale des soins palliatifs se concentre sur un thème ou un aspect spécifique des soins palliatifs, permettant des discussions et des initiatives approfondies visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.

En commémorant la Journée mondiale des soins palliatifs, les individus et les organisations se joignent à un effort collectif pour garantir que chacun, quel que soit son emplacement ou sa situation, ait accès à des soins de fin de vie empreints de compassion et de dignité.

L’année 2024 marque le 10e anniversaire de l’adoption par l’Assemblée mondiale de la santé (organe directeur de l’OMS) de la seule résolution autonome sur les soins palliatifs, appelant tous les pays à « renforcer les soins palliatifs en tant que composante des soins complets tout au long de la vie ». C’est ce qui a inspiré le thème pour 2024.

Le thème est « Dix ans depuis la résolution : où en sommes-nous ? »

Nous célébrerons également le 20e anniversaire du WHPCD (« World Hospice and Palliative Care Day »). De nombreuses étapes ont été franchies au fil des années à l’échelle internationale, régionale et locale. Des associations, des établissements et des institutions de soins palliatifs ont été créés au fil des ans. Des efforts ont été déployés dans différentes sphères d’influence pour plaider en faveur de la pleine intégration des services de soins palliatifs dans les systèmes de santé du monde entier. De 2011 à 2017, le nombre de services de soins palliatifs est passé de 16 000 à 25 000, prenant en charge 7 millions de patients, mais seulement 12 % environ des besoins ont été satisfaits.

La mission est loin d’être accomplie et nous avons un long chemin à parcourir pour combler « l’abîme de l’accès », même si la fraternité de défense des soins palliatifs fait sa part. Chaque effort, petit ou grand, a eu un impact sur la vie et a rendu la vie plus facile pour les PLWPCN et les personnes touchées en tant que soignants, membres de la famille et amis. Chaque acte de gentillesse qui apporte un sourire ou du réconfort montre que la vie de quelqu’un compte.

Cette année, faisons entendre nos voix en demandant des comptes aux parties prenantes du secteur de la santé, en leur demandant de mettre en œuvre la résolution et de donner la priorité aux soins palliatifs dans le cadre de la couverture sanitaire universelle (CSU). Plus de 60 millions de personnes, adultes et enfants, ont besoin de services de soins palliatifs chaque année, dont plus de 80 % vivent dans des pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI). La WHPCA a estimé que plus de la moitié des besoins en soins palliatifs sont satisfaits dans les pays à revenu élevé, tandis que seulement 4 % des besoins plus importants sont satisfaits dans les PRFI, une disparité persistante et choquante.

Sources:

« World Hospice and Palliative Care Day Theme 2024 », eHospice, https://ehospice.com/international_posts/world-hospice-and-palliative-care-day-theme-2024/(13/10/2024)

« Journée mondiale des soins palliatifs », SFAP, https://www.sfap.org/rubrique/journee-mondiale-des-soins-palliatifs-0(13/10/2024)